1
+1
0
Фотографии Серидвен Хьюз из проекта Beauty of Rare.
Фотограф Серидвен Хьюз начала своей проект "Красота в редкости" ("Beauty of Rare") после того, как у ее собственного сына диагностировали редкую болезнь. Как оказалось, редких болезней насчитывается в мире более 6000, и каждый 17-й на земле имеет ту или иную редкую, часто мало изученную болезнь. Однако об этом не принято говорить. Это скрывают. И фотограф решила приоткрыть завесу над этой стигмой.
"Только в Европе более 35 миллионов людей страдают от той или иной редкой болезни, - пишет Серидвен Хьюз (Ceridwen Hughes), и я хотела бы своим проектом подвигнуть людей узнать больше об этом. Я понимаю, что этот проект не сделает жизнь больных людей лучше и не поможет им найти чудо-лекарство, но я хотела бы помочь им почувствовать себя не изолированными, чтобы люди вокруг них разрушили эти барьеры отчуждения."
1. Миодистрофия Дюшенна
Джеку диагностировали Миодистрофию Дюшенна, когда ему было всего два года.
"Он кажется здоровым, но это только сильнее разбивает мое сердце, потому что к концу дня его мускулы ослабевают он почти умирает." Этой болезнью болеют чаще всего мальчики. Им трудно двигаться, мышцы их не держат, с течением времени болезнь все сильнее и сильнее прогрессирует. С 8 лет дети обычно нуждаются в костылях, а с 12 почти все уже прикованы к инвалидным коляскам. Средняя продолжительность жизни при такой болезни - 25 лет.
Мотодов специфицеского лечения нет.
2. Болезнь Ниманна — Пика
Трое детей Тони подвержены болезни Ниманна — Пика.
"Не нужна мне ничья жалость. Когда кто-то спрашивает, есть ли у меня дети, а потом слышит мою историю, я вижу жалость в их глазах. Не хочу я этого. Я хочу, чтобы они слушали и понимали, что я очень благодарна за этот опыт, что у меня было время с моими детьми."
Болезнь Ниманна — Пика начинается у грудных детей и характеризуется увеличением печени и селезёнки, постепенно поражая всю нервную систему. Болезнь является наследственным заболеванием.
3. Синдром Элерса — Данлоса
У Лючи часто выворачиваются части тела из-за синдрома Элерса — Данлоса.
"Если бы я могла сказать что-то одно людям, я бы сказала, что иметь редкую болезнь не значит быть чудаком. Мы такие же нормальные, как и все, просто у нас некоторые особенности. Я хочу, чтобы люди относились ко мне нормально и принимали мои отличия."
Синдром Элерса — Данлоса поражает суставы, кожу и кровеносные сосуды. При этом суставы гнутся слишком легко, часто в разные стороны, будто плохо прикреплены; легко повреждающаяся кожа; плохо заживляются раны. Такие люди более подвержены различным травмам. Лечения не существует.
4. Болезнь Гентингтона
Лиззи диагностировали болезнь Гентингтона в 16 лет, и сейчас в 26 лет она живет в пансионате.
"Все, что Лиззи когда-либо хотела - это детей. Ей хочется хороший домик и детей. Четверо детей. Она была бы отличной мамой."
Болезнь Гентингтона - генетическое заболевание нервной системы. Болезнь начинается с проявлением беспорядочных, неконтролируемых движений, возникают нарушения координации движений, речь становится невнятной. Постепенно все функции, требующие мышечного контроля, нарушаются: человек не может глотать, не может нормально спать, теряет способность планировать свои действия и оценивать их адекватность. Болезнь Хантингтона неизлечима.
5. Гипофосфатазия
Без клинических испытаний медикаментов Мэддокса сегодня здесь бы не было.
"Нам очень сильно повезло, что мы оказались в нужном месте в нужное время, что нам удалось принять участие с испытаниях новых медикаментов, иначе Мэддокса сейчас бы с нами не было."
Гипофосфатазия — очень редкое генетическое заболевание, при котором нарушается минерализации костей скелета и зубов и в следствии этого начинаются нарушение дыхания, судороги, мышечная слабость и боль в костях. При перинатальной форме болезни, которая и была у Мэддокса, смерть обычно происходит в почти 100 %.
6. Болезнь Гентингтона
Джонатан был вынужден наблюдать, как его брата и сестра страдают от болезни Гентингтона.
"Что было хуже всего? Конец, наверное. Я наблюдал, как мою сестру и брата поражает эта болезнь, но я старался оставаться позитивно настроенным. Что мне еще остается."
7. Синдром Веста
У Эдди случаются эпилептические припадки и единственное, что облегчает его состояние - это каннабиноид CBD, входящий в состав конопли.
"Эдди ужасно страдает от своего состояния. Я даже могу сказать, что я не знаю своего сына, потому что он не может нормально развиваться из-за постоянных судорог и эпилептических припадков."
Синдром Веста характеризуется сильными и частыми эпилептическими припадками у детей - чаще всего они начинаются в возрасте от 3 до 5 месяцев. Причины неизвестны. Только один из 25 детей с подобным диагнозом могут более-менее нормально развиваться. Почти 90% таких детей вырастают с серьезными когнитивными и физическими нарушениями. Лекарства против эпилепсии имеют сильные побочные эффекты. Медицинский каннабис, показавший наилучшие результаты в лечении болезни при почти полном отсутствии побочных эффектов, запрещен в большинстве стран мира.
8. Бета-талласемия
Мелис нуждается в переливании крови каждые три недели.
У Мелис большая бета-талассемия, что является самой тяжелой формой талассемии - нарушения производства гемоглобина. "Самым сложным аспектом моей болезни является постоянная усталость. Как только у меня начинает болеть весь позвоночник, я понимаю, что мне снова необходимо переливание крови."
При таком заболевании часто увеличивается печень и селезенка, кожа становится желтушной. Больные гораздо больше подвержены инфекционным заболеваниям, чем другие люди.
9. Рассеянный склероз
Из-за рассеянного склероза Барбара часто теряет баланс и может показаться, будто она пьяна.
Я была матерью-одиночкой, когда мне диагностировали прогрессирующий рассеянный склероз. Это целиком и полностью изменило мою жизнь."
Рассеянный склероз - это хроническое аутоиммунное заболевание, которое хоть и не является в полной мере редким, но лечение его сводится в основном к частичному устранению симптомов, но не самой болезни.
10. Спинальная мышечная атрофия
Жизнь с ребенком, у которого диагностирована эта болезнь, никогда не будет такой, как раньше.
"Все заслуживают права прожить полную счастливую жизнь, и эти светлые умные люди тоже нуждаются в шансе. Это огромный генетический убийца детей, который приходит за детьми младше двух лет. Он берет этих чудесных смышленых детишек, которые просто хотят быть детьми, и заставляет их умирать."
Спинальная мышечная атрофия - это генетическое заболевание, при котором нарушается работа мышц ног, головы и шеи. Радикального лечения не существует.
Сонная болезнь - смертельно опасный недуг, который превращал людей в живых статуй и узников собственного тела. Об этом заболевании мы подробно рассказали в нашей специальной статье.
Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:
